Desculpe!

 Estou passando por um momento delicado, desculpe se não ando escrevendo muito. Faz parte...

Minha vida não tem título e é isso que é.

Estava conversando com uma amiga um dia desses, reclamava das coisas que aconteceram no hospital, das consequências que isso me trouxe, quando me toquei que já fazem 4 anos desde aquilo tudo. 4 anos!!! Só posso deduzir que foi um trauma tão grande, que até hoje eu falo dele. E, infelizmente, tenho que confessar, estou longe de superar.

As situações que passei parecem tão próxima para mim, que parecem ter acontecido semana passada. O choque de saber, de uma hora para outra, que minha vida corria risco, que eu tinha que passar por uma cirurgia. Depois saber que as coisas tinham mudado, eu só não sabia a dimensão dessa mudança. Acho que até hoje eu não sei. Ainda estou nessa luta de me aceitar como sou.

Vou fazer 30 anos em algumas semanas e minha vida não está como planejei, na verdade todos os meus planos foram pro saco! Ainda estou aprendendo a viver com isso tudo. E presa a um passado terrível, que até hoje me traz péssimas recordações.

Sinto que as vezes, estou vivendo em um redemoinho que só me lava para baixo, as coisas vieram depressa que mesmo depois de todos esses anos, ainda não tive tempo de digerir. Acho que, desde o início, eu sempre tentei fugir de tudo, fingir que estava tudo certo, tudo normal. Só que os problemas continuaram a existir, eu só não olhava para eles.

E aqui estou eu, procurando achar a vida amorosa e justa, que me prometeram e eu tanto almejei. Se eu culpo a paralisia? Sim, eu culpo!

O medo dos outros

As vezes eu me pego pensando na minha deficiência, não consigo correr, não consigo pular, minha mão treme que as vezes parece um liquidificador e ando bem devagar, pra não ficar tonta e cair. Se tivesse um apocalipse zumbi, eu seria a primeira a morrer.

Tudo bem, isso foi meio dramático. Mas fico pensando nisso, em uma situação hipotética, que eu necessitasse de força bruta, ou simplesmente correr para salvar a minha vida, provavelmente eu não estaria mais aqui.

Da um certo medo pensar nisso. Mas só tenho 29 anos, vou viver com esse medo o resto da minha vida (que espero que seja longa)?

Assim que fiz as cirurgias, minha mãe não queria que eu saísse sozinha de casa, porque se acontecesse alguma coisa na rua, tinha alguém para me ajudar. Eu adiava! Entendo a preocupação, mas cadê a autonomia? Além de não ser uma coisa muito prática. Onde ia enfiar alguém que me ajudasse todo dia? Eu quebraria um pedacinho do dedo, colocaria no chão e dele surgiria meu mordomo particular? Ficava me imaginando tentando atravessar a rua e ele me dando a mão, que nem uma velinha.

Tudo bem que em alguns lugares, fico meio receosa, torço pra ninguém olhar pra mim e tento andar rápido (doce ilusão). Agradeço por morar em um lugar que é mais tranquilo, plano, que eu consigo andar sozinha. Minha mãe mora em um lugar mais potencialmente perigoso, mas eu não vou deixar de fazer as minhas coisas sozinhas quando eu vou lá.

Acho que não deixei esse medo se apoderar de mim, não queria e ainda não quero viver reclusa o resto da minha vida. Que seja para ser comida por uma horda de zumbis. Vou andar nas ruas, trabalhar fora, sair, me divertir, sozinha!

O grande baque da realidade

Não quero ser uma pessoa pessimista, mas temos que encarar os fatos: Nem tudo pode acabar bem! E tem que estar preparado caso isso aconteça.

Vou contar um pouco da minha história pra vocês entenderem o que quero dizer.

Em 2017 descobri um tumor no cérebro, ele não era maligno, mas exigia remoção imediata. Fiz uma cirurgia e percebeu-se que esse tumor agia de forma inesperada, ele sangrava mais do que era esperado. Consequência disso? 3 semanas no CTI, com direito a um coma e uma traquio. E descobri que precisava fazer mais uma cirurgia, tão urgente quanto a primeira. Entendam, eu entrei no hospital esperando que tudo corresse bem, que ficaria no máximo uns 2 dias e sairia livre disso. Mas foi um sufoco sair de lá com vida.

Então lá fui eu fazer mais uma cirurgia. Diziam pra mim só pensar que iria dar certo, pensar positivo que tudo ia funcionar e sairia de lá rapidinho. A cirurgia durou 12 horas e sai de lá com diversos problemas, incluindo aí a paralisia. Qual foi a minha surpresa quando acordei no CTI, sozinha, cheio de acessos e descobri isso. Não era uma coisa que conseguia lidar, era tão inconcebível que não parecia ser eu mesma. Foi uma surpresa tão grande e eu não estava preparada pra ela.

Depois disso, na cicatriz surgiu uma fistula e tive que voltar ao hospital para mais uma cirurgia para corrigi-la. Que não deu certo, então eu tive que fazer outra, já que estava vazando líquor do meu cérebro! Quando eu pensei que tudo ia ficar bem, fui internada com uma meningite e depois precisei fazer várias seções de radioterapia.

O problema foi que cai na bobeira de acreditar que tudo daria certo, que tudo ficaria bem que não me preparei para o caso de dar errado e deu, muito. Não estou defendendo aqui o pessimismo, mas temos que estar preparados para os planos que não dão certo, essa possibilidade tem que passar pela sua cabeça.

As pessoas sempre querem consolar você, dizer coisas pra te animar. Elas também querem acreditar nisso. Mas se pra elas é difícil lidar quando algo negativo acontece, imagina pra você?! Você está debilitado, sem conseguir se mexer direto, em um lugar estranho, as vezes sem saber o que aconteceu direito e tem que lidar com um problema.

Só peço uma coisa, se estão por passar por algo que pode dar errado, pensa um pouco nessa possibilidade. Esteja preparado pra ela. Já passaram 4 anos desse tormento todo e ainda estou me recuperando desse baque.

 

O trauma que foi comer a comida do hospital

Falei no post passado sobre comida, mas não comentei sobre como eu odiava a comida do hospital. Foi tão traumático, que até hoje me marca.

Na verdade, começou como toda a relação começa, com muita vontade, muito desejo. Na primeira vez que fiquei internada, me alimentei por sonda durante um tempo, sopa cremosa em outro. Fiquei sem comer nada sólido por quase duas semanas! Estava enlouquecendo! Então, nessa hora, quando eu comia a comida de lá, foi na mais profunda paixão.

Depois da sopa, evoluiu para uma comida cremosa. E lembro nitidamente de uma pasta branca que eu tinha horror, era sem sal, sem tempero, horrível. Depois descobri que era arroz batido! Fiquei super feliz quando me liberaram para uma comida sólida. Esse foi o ápice do nosso relacionamento, depois foi só ladeira abaixo.

Sai do hospital e descobri que precisava fazer uma outra cirurgia. Então tudo isso recomeçou. Fui internada de novo, obrigada a comer aquela comida que já não me agradava mais.

Nas minhas internações, ficava entre o CTI e o quarto. O quarto era mil maravilhas, já que meu acompanhante ou qualquer pessoa que fosse me visitar, eu pedia que me levasse comida. Então era pizza, hambúrguer, esfiha, pudim! Rolava o maior contrabando de comida! Só que quando ficava no CTI isso não acontecia, então eu tinha que comer a comida do hospital. O relacionamento já estava meio bambeado.

Sai do hospital e tive que internar mais uma vez, já que tive uma fístula. E só sai do hospital mais de um mês depois. A hora de comer passou a ser um tormento. Para tornar a comida mais comível, já que chegou uma hora que ela era totalmente intragável, minha mãe ou meu marido me levavam temperos para misturar na comida. Eu tinha um estoque de cebola e alho desidratado, sal, pimenta.

Sai do hospital e, para meu desespero, tive que internar novamente por causa de uma meningite. Não preciso falar o quanto nosso relacionamento já estava centrado no puro ódio.

Eu entendo que tem pessoas que necessitam de um determinado tipo de alimentação, sem sal, sem cebola, sem tempero. Então eles fazem uma comida que dê para todos, mas não era o meu caso. Nunca mais quero passar por essa experiência, obrigada!

O que tirei disso tudo? Que dar comida sem gosto é uma espécie de tortura. E com requintes de crueldade! Acho que sai de lá mais doida, depois de ter comido aquela comida durante tanto tempo.

Eu achava que isso era um problema de todos os hospitais, mas meu marido fez uma cirurgia depois e o hospital que ele ficou tinha uma comida decente, pelo menos é o que ele diz.

Comer em público

Desde a paralisia, comer tem sido um problema.

Antes, eu só queria comer quando estivesse sozinha, o que era difícil com uma mãe superprotetora, que achava que se ela não me vigiasse o tempo todo era capaz deu entrar em combustão espontânea e explodir. Detalhe, eu tinha 26 anos na época e 3 irmãos mais novos!

Depois percebi que se eu não quisesse morrer de fome, tinha que comer. Mas só na frente da minha família, ou de pessoas muito próximas. Até hoje evito sair pra não ter que encarar o fator comida. Mas já posso dizer que saio sozinha e como, se for necessário.

Minha boca é meio torta e quando eu mastigo ela se abre um pouco do lado direito. Um aborrecimento sem fim. A comida cai ou fica balançando, e o pior, eu não sinto o lado direito, então não percebo!

Agora eu tenho algumas soluções pra isso:

1 – Em casa eu tiro a camisa. Sim, eu como sem roupa. Isso evita que suje e me estresse. O bom é que o meu marido não reclama.

2 – Quando não quero me preocupar muito com a sujeira, (também conhecida como “não posso tirar a camisa senão vou ser presa por atentado ao pudor”) eu uso uma roupa escura, ou com desenhos grandes e coloridos, assim a mancha passa quase imperceptível.

3 – Só como sopa quando estou sozinha. Nem nada muito líquido. É nojento de se ver, então é melhor ficar só para si.

4 – Comer bem próximo ao prato, porque, caso caia, cai no prato. Eu lembro de quando eu era pequena e minha mãe falava que isso fazia parecer que estava morta de fome e não tinha educação. Desculpa, mãe, mas isso agora me ajuda.

5 – Uso muito guardanapo, sempre, pra limpar a boca. Se uma parte dela está sempre aberta, imagina a sujeira que fica. Sei que desde pequena sempre achei extremamente necessário usar guardanapos, minha mãe fala que eu usava um diferente a cada garfada. Hoje em dia eu compro daqueles grandes, que servem bolo em festa e tento usar só um por refeição. A natureza agradece.

6 – Eu sou destra, mas como não consigo comer mais com a mão direita, então tive que aprender a comer com a esquerda. Isso ajudou bastante.

7 – Evito certos tipos de alimentos e priorizo outros. Por exemplo, adoro espaguete, mas ele é aquele que se enquadra em comidas que ficam penduradas e não sinto, então, sempre que dá, eu evito e priorizo massas que não caem tanto, como penne.

Agora, quando estou sozinha, libero geral e como o que der na telha. Mas sem camisa! Suja-lá é realmente algo que me estressa.

Vou dizer que comer ainda tem sido algo que me estressa um pouco, eu me sinto as vezes como um bebê que não consegue comer direito. Mas tenho tentado não ligar muito pra isso, apesar de ser difícil. Trabalho em home office e estou tentando um outro trabalho que é presencial e já estou sofrendo por antecedência com a ideia de me verem comer.

Sim, eu sei que não devo ligar para o que os outros pensam, mas me aceitar é um processo e estou ainda no início!

Regras do blog

Antes de começar, gostaria de definir algumas regras:

1 – O que escrevo aqui é a minha realidade, é o que passo, o que penso, a minha opinião, de forma alguma estou generalizando e aceitando que todos pensam igual a mim.

2 – Isso também não é um manual para fazer exatamente como eu. Na verdade, esse é um espaço para trocarmos dicas, quem sabe sua forma de fazer é melhor que a minha?!

3 – Como falei anteriormente, o objetivo desse blog é ajudar pessoas iguais a mim, que depois de anos, passou por algo e agora é deficiente. Ou para mais quem ajudar possa.

4 – Não achei muitos blogs que me ajudassem a passar por tudo. Por sentir falta de textos assim, mais francos e diretos, pretendo expor aqui o que passei e o que estou passando nessa descoberta da deficiência.

5 – Não pretendo me expor, dizer meu nome e minha foto. Não estou preparada ainda. Por isso a minha foto é do baby Yoda, aceitem.

Vou postar os textos sempre as sextas. O que achar interessante, como conteúdo extra, posto em outros dias.

Minha cabeça é uma miscelânea de ideias, então, peço que respeite minha opinião.

Resolvi voltar, tirar as teias de aranha do blog e voltar a me expressar.

Tenta coisa mudou desde o último post, que preciso me apresentar de novo.

Vamos deixar meu nome no anonimato, mas tenho 29 anos e ainda não sei o que fazer.

Tudo anda uma confusão ultimamente, quero dizer, nos últimos 4 anos.

Vou falar rapidamente, que ai doí só uma vez, como um band-aid. 

O que aconteceu foi que descobri um tumor na cabeça, benigno, precisei retirar logo ele e fiz 4 cirurgias em um ano.

Foi um ano praticamente inexistente, foi coma, internação, várias internações, uma pic, uma traquio, uma meningite e um tempo de home care. Depois de tudo isso, ainda tive que fazer algumas seções de radioterapia. Um ano para se esquecer...

E tudo isso ainda me trouxe vários problemas que estou aos poucos resolvendo, mas o mais grave dele é o meu rosto. As cirurgias me trouxeram uma paralisia facial. Tenho um problema com todo o meu lado direito do corpo, incluindo uma surdez sem solução, mas o pior é o rosto, o lado direito não mexe.

Depois disso, eu tentei levar isso numa boa, tratar como algo transitório. Mas, depois de 4 anos sem grandes mudanças, encaro agora a realidade que talvez isso seja para sempre.

Nunca fui uma pessoa muito vaidosa, só me maquiava as vezes, mas adorava o meu sorriso e a minha voz.

Agora isso mudou, evito olhar no espelho e quando olho é somente para ver exatamente aquilo que preciso. Falar é um processo, evitava no início até fazer ligação.

Meu olho direito não pisca sozinho, por isso eu tenho que ocluir ele, ordem do oftalmo.

Então, é assim que eu estou ultimamente.

Resolvi voltar a escrever, primeiro porque, depois disso tudo, sempre procurei pessoas que passem por esse problema igual a mim. Odeio as pessoas olhando para mim, e é exatamente isso que acontece. Então, já que não encontro muitas pessoas com esse problema, vou escrever aqui as pequenas coisas que faço para me ajudar. Espero que isso chegue as pessoas, que igual a mim, estejam procurando alguém para se encontrarem e se ajudarem.

E, segundo, porque espero que escrever me ajude a externalizar o que sinto e me ajude também. 

Esse texto foi escrito sem revisão ou edição, pois é muito difícil pra mim me lembrar de tudo. Espero que entendam e perdoem os erros que acontecerem.

Obrigada!